Associação Portuguesa Epidermólise Bolhosa - Debra Portugal

É objectivo primordial da associação a melhoria da qualidade de vida dos doentes com EB.

Para cumprir este objectivo foi delineado um plano de acção que engloba:

* O desenvolvimento de actividades e estratégicas de divulgação e sensibilização da população em geral para a EB
* A educação e o esclarecimento dos doentes sobre os vários tipos de EB
* O esclarecimento e aconselhamento dos doentes sobre os meios de diagnóstico e tratamentos existentes
* O direccionamento dos doentes para consultas de referência com profissionais de saúde especializados em EB
* A angariação de fundos direccionados para a investigação e tratamento da EB
* A criação de um registo nacional de EB